Depuis une vingtaine d’années, les droits des usagers au sein du système de santé se sont considérablement renforcés, aussi bien au niveau de leurs droits individuels que de leurs droits collectifs. 

Droits individuels

En ce qui concerne les droits sociaux, le tribunal des affaires de sécurité sociale (Tass) juge les conflits d'ordre administratif entre les caisses de sécurité sociale et les usagers, et le tribunal du contentieux de l'incapacité ceux relatifs aux taux d'incapacité (invalidité, accident du travail). Une réforme est en cours qui vise à regrouper ces deux  juridictions.

Les ordonnances de 1996 ont instauré dans chaque établissement de santé une Commission de conciliation pour régler les litiges entre les usagers et l’établissement, qui est devenue en 2016 la Commission des usagers. Ces commissions, présentes dans chaque structure hospitalière publique ou privée, et dans lesquelles siègent les représentants des usagers, peuvent ainsi recevoir les griefs des patients, et y apporter les réponses nécessaires.

La loi du 4 mars 2002 , dite « loi Kouchner », relative aux  droits des malades et à la qualité du système de santé, a renforcé les droits individuels des patients en termes :

• d’accès au dossier médical, 
• d’implication du patient dans la décision médicale, 
• d’indemnisation des accidents médicaux, à travers la reconnaissance de l’aléa thérapeutique et la création d’un Office national chargé de l’indemnisation des accidents médicaux (ONIAM). 

Représentation des usagers

L'histoire du mouvement associatif propre à la santé est très ancienne, à travers notamment la constitution de communautés organisées autour de grandes ligues et associations thématiques (hygiène alimentaire, alcool, hygiène mentale, lutte contre le cancer...), dès la fin du XIXème siècle.

A partir des années 1980, ce mouvement est devenu plus "offensif", certaines de ces associations cherchant à constituer un véritable contre-pouvoir pour faciliter la diffusion de certains traitements (sida) ou améliorer la prise en charge des malades (maladie mentale, autisme...).

Dorénavant, ces associations, dont certaines sont à vocation généraliste, bénéficient d’une reconnaissance officielle, qui passe par un régime d'agrément, délivré par le ministère chargé de la santé (pour les associations présentes sur plusieurs régions) ou par les Agences régionales de santé.

Ces droits collectifs des usagers se sont encore élargis à travers une participation accrue des représentants des usagers aux instances de décision et de consultation, dans les établissements de santé ou médico-sociaux et dans les organismes de santé publique.

Dans la poursuite de ce mouvement, la loi de modernisation du système de santé de janvier 2016 a rendu obligatoire leur présence au sein des instances dirigeantes des agences sanitaires . Une Union Nationale des Associations d’Usagers  a été instituée par transformation du Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS) qui réunissait auparavant ces organismes.

Sur le plan de la représentation collective, des instances consultatives ont été créées, dès 1996, au niveau national, régional et local, qui contribuent à l'élaboration des politiques de santé, et à l'organisation du débat public.

Date de mise à jour : 22 juin 2017

SOURCES : *Loi n°2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé. Agrément des associations :  art. R1114-1 à 17 du Code de la santé publique (CSP), Commission des usagers : art. R1112-79*, Droit à la formation : art. L1114-1 (CSP), Union nationale : art. L1114-6 (CSP), Action de groupe : art. L1143-1* (CSP).